God Jul!

God Jul!

Nu är det länge sen jag skrev. Det har varit så mycket omkring mig den sista tiden. Har haft väldigt mycket med Parasport att göra men även privata angelägenheter. Men nu är jag här, en kort stund i alla fall. Och nu väntar jag på julen.

På något sätt tycker jag det är mysigt med första advent. Att göra en jul lista med julmusik och känna doften av julbaket. I år tog jag hjälp av min brorsdotter som är en grym bagerska samtidigt som hon tjänar lite pengar inför jul. Det är alltid välkommet hos en tonåring. Alla i min närhet stressar som små bin för att hinna klart med allt till jul. Men inte jag, för jag är klar med allt! Alla klappar är inköpta och inslagna. Julmaten och julbaket är klart. Så nu kan jag slappna av och njuta.

Att leva eller växa upp som barn i vad som ibland kallas ”skuggsyskon” till ett syskon med ett omfattande funktionshinder går alltid före.

Syskon får betydligt mycket mindre tid med sina föräldrar. Oftast får syskonen vara mycket hos sin far och morföräldrar. Mina två syskon lärde sig tidigt att ligga steget före. Möjligheten att ta hem vänner minskade då det var mycket omkring mig. Ett barn i den här situationen får sitt liv begränsat som en direkt följd av syskonet med funktionsnedsättningar.

Dessa syskon behöver synliggöras, få vara barn, få en paus och bara verkligen få vara barn. De behöver återhämtning precis som föräldrar, de behöver tillgång till och tid med sina föräldrar och de bör ha samma rätt till hemmet som barnet med diagnoser, (som mig). Allt detta har mina syskon varit med om. Dem har alltid fått backa tillbaka och låta mig gå före.

Livet känns väldigt orättvist. Ibland undrar jag varför jag har drabbats av så mycket, undrar vad jag har gjort för ont. Dom visa säger att man får inte mer än vad man klarar av. Av alla människor som jag känner är det bara jag som saknar ett namn på min sjukdom. Jag har ingen att vända mig till, där jag kan få reda på v ad som händer inom mig, känner mig fruktansvärt ensam.

Jag har lätt för att umgås med barn, och barn älskar mig. För mig är det otroligt viktigt att spendera tid med mina syskonbarn, framför allt när jag inte kommer att få egna barn. Mina barn betyder små mycket för mig och jag betyder mycket för dem. Dessa fyra individer har växt upp med mig och accepterat mig för den jag är. I tidig ålder lärde dem sig hur jag fungerar. Det är svårt att sitta och förklara, man måste se det med egna ögon.

På höstlovet ringde mina två stora barn och frågade mig om dem fick äta lunch med mig på stan. Eftersom faster är givmild så självklart blev det så. Direkt när man träffar dem så händer det något. Det är svårt att sätta ord på vad det är och även här måste man se det med egna ögon. Kan säga så här att jag behöver inte ha med mig mina assistenter när dem två är med.

När dem var små så var jag ofta barnvakt åt dem som relaterade till att dem inte ville gå på dagis utan valde att åka till faster. Då känner man sig älskad.

Dem två små bor tyvärr lite längre bort så vi träffas inte så ofta. Som tur är finns det Messenger. För att vid behålla kontakten hörs vi varje vecka. Och barnen blir så glada varje gång när man hörs. Det är inte ofta som jag blir tagen och rörd av barn. Men när en femårig säger. – Anna… jag älskar dig för livet ut! Skulle inte Ni själva får en tår i ögat?

Minstingen i familjen, som jag även är Gudmor till, är nu 18 månader. Hon är helt underbar och snagglar hela tiden. Även om man inte förstår varandra har vi det väldigt roligt. Även vid denna unga ålder har hon börjar klättra upp i mitt knä. Det fascinerade är att när hon ger mig saker i mina händer så släpper inte hon taget för än hon ser att jag är greppat.

Nu närmar sig julen med stormsteg. Själv åker jag hem till far och mor där även mina två syskon med familj kommer att fira Jul. Men jag måste erkänna att jag känner mig trött och sliten efter allt som har hänt detta året. Så med glädje ser jag framemot att skåla in det nya året.

God Jul på Er alla!

Alva och Ester på bilderna nedan. Tyra och Melvin på den andra bilden.